指定難病と障害者総合支援法の違いをわかりやすく解説!

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指定難病と障害者総合支援法の違いをわかりやすく解説!
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小林聡美

名前:小林 聡美(こばやし さとみ) ニックネーム:さと・さとみん 年齢:25歳 性別:女性 職業:季節・暮らし系ブログを運営するブロガー/たまにライター業も受注 居住地:東京都杉並区・阿佐ヶ谷の1Kアパート(築15年・駅徒歩7分) 出身地:長野県松本市(自然と山に囲まれた町で育つ) 身長:158cm 血液型:A型 誕生日:1999年5月12日 趣味: ・カフェで執筆&読書(特にエッセイと季節の暮らし本) ・季節の写真を撮ること(桜・紅葉・初雪など) ・和菓子&お茶めぐり ・街歩きと神社巡り ・レトロ雑貨収集 ・Netflixで癒し系ドラマ鑑賞 性格:落ち着いていると言われるが、心の中は好奇心旺盛。丁寧でコツコツ型、感性豊か。慎重派だけどやると決めたことはとことん追求するタイプ。ちょっと天然で方向音痴。ひとり時間が好きだが、人の話を聞くのも得意。 1日のタイムスケジュール(平日): 時間 行動 6:30 起床。白湯を飲んでストレッチ、ベランダから天気をチェック 7:00 朝ごはん兼SNSチェック(Instagram・Xに季節の写真を投稿することも) 8:00 自宅のデスクでブログ作成・リサーチ開始 10:30 近所のカフェに移動して作業(記事執筆・写真整理) 12:30 昼食。カフェかコンビニおにぎり+味噌汁 13:00 午後の執筆タイム。主に記事の構成づくりや装飾、アイキャッチ作成など 16:00 夕方の散歩・写真撮影(神社や商店街。季節の風景探し) 17:30 帰宅して軽めの家事(洗濯・夕飯準備) 18:30 晩ごはん&YouTube or Netflixでリラックス 20:00 投稿記事の最終チェック・予約投稿設定 21:30 読書や日記タイム(今日の出来事や感じたことをメモ) 23:00 就寝前のストレッチ&アロマ。23:30に就寝


指定難病と障害者総合支援法の基本的な違い

指定難病という言葉は、国が「この病気の人には特別な医療費の助成を提供します」という制度の対象 disease list を指します。つまり、病名そのものや病気の進行度に対して、医療費の支援を受けられる可能性を広げる制度です。指定難病は病気そのものの治療費を助ける制度であり、治療にかかる費用を軽くすることを第一の目的とします。これに対して、障害者総合支援法は「日常生活の困りごとを減らすための制度」です。障害者総合支援法は生活支援を中心とした福祉の枠組みで、病名よりも日常生活にどれくらい支障があるかを重視して、サービスの提供や支援計画を作ります。

この二つの制度の違いを分かりやすく言えば、病気そのものを治す医療費の助成か、日常生活の困りごとを減らす福祉サービスか、という点です。対象となる人の幅が異なり、手続き先や必要書類、受けられる支援の種類も変わってきます。どちらが適用されるかは、病名つきの医療費助成の条件か、障害の程度と生活の自立度の判定かで分かります。しかし現実には、難病を抱えつつ日常生活にも制約がある人が、両方の制度を併用して使うケースも多いのが現状です。

e> 制度 対象 主な支援 申請窓口 費用負担 指定難病 指定難病に該当する患者 医療費の助成、治療費補助、時には医療費控除の支援 都道府県・政令市の窓口 一部自己負担または無償化。病状と自治体の制度により異なる 障害者総合支援法 障害のある人および18歳以上の対象者 居宅介護、デイサービス、短期入所、重度訪問介護などの福祉サービス 市区町村の担当窓口 原則1割または2割の自己負担、所得によって変わる

具体的な支援の内容と申請の流れ

実際の支援を受けるには、まず自分の居場所の市区町村役所の窓口に相談するのが近道です。指定難病の場合は病院の主治医や自治体の難病担当窓口と連携して申請書を用意します。申請には、病名、診断書、治療の履歴、所得の情報、家族構成などが必要になることが多いです。審査には数週間から数ヶ月かかることもあり、結果が出るまでの期間は不安になることがありますが、担当者が丁寧に案内してくれるケースが多いです。一方、障害者総合支援法の申請は、まず「障害の状態に関する判定」を受けることが大切です。市区町村が行う総合支援計画の作成とサービス利用の同意が必要です。必要書類は個人の障害の程度や年齢、居住地によって異なりますが、本人確認書類、医師の診断、障害の状態を示す資料などが基本となります。いずれの制度でも、担当者とよく話し合い、計画的に進めることがポイントです。

ピックアップ解説

指定難病は病気そのものの治療費を助ける制度だよ。対して障害者総合支援法は日常生活を支える福祉の制度。つまり、病気の治療費を抑える側と、生活の困りごとを減らす側の違い。私の友だちは難病の治療を続けつつ、移動が大変で介護サービスを使っている。両方を組み合わせるケースもあるんだ。


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